ScolioScreen: Onderzoek naar scoliose bij kinderen
De afdeling Orthopedie van het Maastricht UMC+ onderzoekt samen met GGD Brabant-Zuidoost, GGD Limburg-Noord, GGD Zuid-Limburg en 7 regionale ziekenhuizen of scoliose (een kromme rug) bij kinderen eerder ontdekt kan worden. Dit onderzoek heet ScolioScreen.
Wat is scoliose?
Scoliose is een verkromming van de rug die bij kinderen kan ontstaan tijdens de groei. Ongeveer 3 van de 100 kinderen in Nederland hebben scoliose. Bij sommige kinderen wordt de kromming snel erger. Dit kan pijn of problemen met ademen geven. Het is niet precies bekend waarom scoliose ontstaat.
Tot ongeveer 2009 controleerde de GGD (jeugdgezondheidszorg) alle kinderen op scoliose. Nu gebeurt die controle alleen nog als scoliose in de familie voorkomt of helemaal niet. We zien dat er steeds meer kinderen zijn met een ernstige kromming van de rug. Soms zijn dan zware operaties nodig. Misschien waren die niet nodig geweest als de scoliose eerder ontdekt was.
Oefentherapie of een brace (korset) kan helpen om een operatie te voorkomen. Daarom onderzoeken we met ScolioScreen of we scoliose eerder kunnen ontdekken en behandelen. Dit doen we door op school alle kinderen te controleren op scoliose.
| Voor wie? | Kinderen van 10 tot en met 14 jaar die ook een gezondheidsonderzoek van de GGD krijgen. Voor ScolioScreen worden uitgenodigd:
|
| Waar? | Op deelnemende basisscholen en middelbare scholen in Limburg en in de regio Brabant-Zuidoost. |
| Hoe? | We doen een eenvoudige test: de buktest. |
| Wanneer? | In dezelfde periode als het gezondheidsonderzoek/de gezondheidscheck van de GGD of vlak daarna. |
| Door wie? | Een oefentherapeut (scoliose specifieke oefentherapeut) doet de controle. |
De screening geldt ook voor kinderen op het speciaal onderwijs. Op de andere scholen voeren we de screening alleen uit zoals de GGD dat nu al doet: bij kinderen met klachten of als het in de familie voorkomt. We doen deze screening bij het gezondheidsonderzoek van de GGD of in dezelfde periode.
De screening bestaat uit een simpele test: de buktest. Een oefentherapeut die veel weet van scoliose doet deze test (scoliose specifieke oefentherapeut). Bij de buktest buigt het kind voorover, alsof het iets van de grond opraapt. De oefentherapeut kijkt naar de rug vanaf de achterkant. Om de rug goed te zien, trekt het kind zijn of haar t-shirt uit, maar mag het topje, bh en broek aanhouden. De therapeut gebruikt een soort waterpas, een scoliometer, op de rug om de verkromming te meten. De test doet geen pijn en duurt maar een paar seconden. Het helpt om te bepalen of er verder onderzoek nodig is.
Na de test krijgt jouw kind een brief mee naar huis met de uitslag.
- Geen kromming gezien? Dan stopt het onderzoek hier.
- Wel kans op scoliose? Dan krijgt jouw kind een papieren verwijsbrief mee voor de orthopeed. Jullie beslissen zelf of je een afspraak maakt bij de orthopeed. Als je een afspraak maakt, neem je de brief mee. Jouw kind krijgt bij de orthopeed dan standaard zorg. Er worden geen gegevens doorgestuurd naar de orthopeed. Zo beslissen jullie zelf of je vervolgonderzoek of behandeling wilt. In de brief staat meer uitleg.
Door mee te doen, kunnen we scoliose op tijd ontdekken. Jouw kind kan dan snel de juiste zorg krijgen. Ook help je andere kinderen. De resultaten van dit onderzoek kunnen ervoor zorgen dat in de toekomst álle kinderen in Nederland standaard een buktest krijgen. Zo help je mee aan het voorkómen van grote scoliose operaties bij andere kinderen in de toekomst.
Meedoen aan de screening is helemaal vrijwillig. Ouders krijgen 2 tot 4 weken van tevoren een informatiebrief over de screening. Je kind krijgt vooraf ook een informatieflyer over de buktest. Je beslist samen met je kind of hij of zij meedoet. Kinderen kunnen op elk moment stoppen, ook tijdens de test. Dit heeft geen invloed op de verdere zorg die je kind van de GGD krijgt.
Kinderen die mee mogen doen aan het ScolioScreen-onderzoek krijgen een informatiebrief bij hun uitnodiging voor het gezondheidsonderzoek van de GGD. Wil je dat jouw kind meedoet en gescreend wordt? Meld je kind dan zelf aan via de QR-code in de ScolioScreen informatiebrief. De aanmeldgegevens slaan we veilig op in een onderzoeksdatabase van het MUMC+ en delen we met de oefentherapeut. Zo weten we zeker dat jouw kind wordt gescreend. Na de screening verwijderen we deze gegevens weer.
Ben je de informatiebrief met QR-code en aanmeldlink kwijt? Als we je e-mailadres hebben, ontvang je tijdens de periode van de gezondheidsonderzoeken van de GGD een herinneringsmail. Hierin staan de QR-code en aanmeldlink opnieuw. Deze mail wordt gestuurd via Inforium ([email protected]). Je kunt ook contact opnemen via [email protected].
Bij de screening van jouw kind zijn er twee mogelijkheden:
- Geen hoger risico op een verkromming van de rug
- Er worden geen persoonlijke gegevens van jouw kind opgeslagen.
- Wel een hoger risico op een verkromming van de rug
- We bewaren tijdelijk en veilig de naam en geboortedatum van jouw kind. Dit is nodig voor een mogelijke verwijzing en voor het GGD-dossier. De gegevens worden later verwijderd.
Meer informatie over privacy en de verwerking van persoonsgegevens vind je in onze proclaimer.
Daarnaast worden onderstaande gegevens verzameld voor het ScolioScreen-onderzoek:
- Voor het onderzoek worden anonieme gegevens van alle kinderen gebruikt. Deze gegevens zijn niet te herleiden naar een individueel kind. Het gaat om:
- Leeftijd
- Geslacht
- Naam van de school
- Resultaat van de buktest (wel of geen aanwijzing voor scoliose, nevenbevindingen)
- Van kinderen die niet gescreend worden, worden alleen de volgende anonieme gegevens geregistreerd:
- Reden niet gescreend (bijvoorbeeld bezwaar van ouders of kind, afwezig)
- Naam van de school
- Van kinderen met een hoger risico op scoliose worden tijdelijk extra gegevens bewaard. Deze gegevens worden veilig opgeslagen in een onderzoeksdatabase van het Maastricht UMC+. Zodra bekend is of je kind een operatie heeft gehad, worden de persoonsgegevens verwijderd. Daarna staat de informatie alleen nog gecodeerd in de database. Het verwijderen van persoonsgegevens gebeurt uiterlijk aan het einde van de studie. Het gaat om:
- Naam en geboortedatum
- Geslacht
- Naam van de school
- Resultaat van de buktest (positieve screening, aantal graden, gibbus ja/nee en lokalisatie)
Meer informatie over privacy en de verwerking van eventuele persoonsgegevens voor het onderzoek vind je in de privacyverklaring op www.scolioscreen.nl.
Meer algemene informatie over het ScolioScreen-onderzoek is te vinden op:
Vragen?
Heb je vragen over het onderzoek of lukt het aanmelden niet? Stuur dan gerust een e-mail naar Team ScolioScreen: [email protected].
- De Jeugdgezondheidszorg van GGD Brabant-Zuidoost, GGD Limburg-Noord en GGD Zuid-Limburg:
Ester Rijks, Martje Foolen, Maarten Remmers, Inge Tissen, Rianne Reijs - De afdeling Orthopedie van het MUMC+:
Eva Jacobs, Annemarijn Weber, Paul Willems, Liesbeth Jutten en Ester Rijks - Team ScolioScreen
- Eva Jacobs, orthopedisch chirurg en onderzoeker MUMC+
- Rianne Reijs, arts Maatschappij en Gezondheid/jeugdgezondheid, GGD Zuid Limburg en onderzoeker MUMC+/CAPHRI
- Ester Rijks, arts Maatschappij en Gezondheid/jeugdgezondheid GGD Brabant-Zuidoost en onderzoeker MUMC+/CAPHRI
- Paul Willems, orthopedisch chirurg, onderzoeker en hoogleraar wervelkolomchirurgie MUMC+
- Silvia Evers, wetenschappelijk directeur CAPHRI en hoogleraar publieke gezondheidstechnologie
- Annemarijn Weber, onderzoeker MUMC+
- Liesbeth Jütten-Brouwer, Hoofdonderzoeker ten behoeve van klinische trials Orthopedie/Centrum voor Bewegen
- Afdelingen orthopedie:
- Zuyderland Sittard-Geleen / Heerlen
- Laurentius Ziekenhuis Roermond
- VieCuri medisch centrum Venlo
- St Jans Gasthuis Weert
- Anna Ziekenhuis Geldrop
- Máxima MC Veldhoven / Eindhoven
- Sint Maartenskliniek Boxmeer
- Maastricht UMC+